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| ▲ 서울특별시청 |
[뉴스힘=박노신 기자] 서울시가 부모의 고령화나 부재로 인한 돌봄 공백에 미리 대비할 수 있도록 ‘미래생활계획 등록제’를 처음 도입한다. 돌봄 공백이 생기기 전에 당사자의 뜻을 반영해 살 곳과 필요한 지원, 긴급할 때 연락할 사람을 미리 정해 등록하는 제도다.
또 장애 등록 초기부터 가족에게 먼저 연락해 가족에게 먼저 연락해 필요한 서비스를 안내한다. 영유아기에는 발달검사와 조기개입을 연계하고, 성인기에는 자기결정권과 자립생활을 지원하는 등 생애주기별로 필요한 서비스를 제공해 가족의 돌봄 부담을 덜 계획이다.
서울시는 이 같은 내용을 담은 ‘제3기 발달장애인 지원 기본계획(2026~2030)’을 발표했다. 2030년까지 약 7,075억 원을 투입해 ‘생애주기별 지원’과 ‘전 생애 분야별 지원’ 등 2대 전략, 34개 사업을 추진한다. 일자리·소득, 주거·돌봄, 이동·접근, 인권·여가 등 일상 전반의 지원을 확대할 계획이다.
이번 기본계획은 서울시복지재단의 연구와 관계 부서 협의를 바탕으로 마련됐으며, 지난 10월 20일에는 발달장애인 유관단체와 시설 관계자, 전문가 등이 참여한 자문회의를 거쳐 계획안을 점검했다.
이번 계획은 발달장애인 인구 증가와 고령화, 가족에게 집중된 돌봄 부담 등에 대응하기 위해 마련됐다. 서울시 등록 발달장애인은 2015년 2만 9,447명에서 2026년 6월 3만 8,082명으로 증가했으며, 이 가운데 60세 이상은 같은 기간 1,324명에서 2,776명으로 두 배 이상 늘었다.
‘미래생활계획 등록제’는 발달장애인 당사자의 의사를 반영해 주거·돌봄·건강·소득 등 일상생활에 필요한 지원을 미리 계획해 등록하는 제도다. 돌봄 공백에 사전에 대비해 부모가 돌보기 어려워진 뒤에도 당사자가 익숙한 지역사회에서 생활을 이어갈 수 있도록 돕는다.
우선 지원 대상은 발달장애인이 40세 이상이거나 부모가 70세 이상인 가구다. 부모 중 한 명이 홀로 돌봄을 맡고 있거나 부모의 중증질환·입원 등으로 돌봄 공백이 우려되는 가구를 우선 발굴해 지원한다.
서울시는 2027년 20~40가구를 대상으로 시범사업을 실시하고, 2028년부터 자치구에 ‘장애아동·발달장애인지원센터’를 단계적으로 설치해 지원을 확대할 계획이다. 센터는 대상자 발굴과 상담부터 개인별 미래생활계획 수립, 주거·돌봄 서비스 연계, 위기 대응체계 마련까지 지원한다. 계획은 정기적으로 점검하고 생활 여건이 달라지면 갱신한다.
자치구 단위 지원센터가 미래생활계획 수립과 사례관리를 담당할 수 있도록 정부와 협의해 지원체계를 단계적으로 구축한다. 지원센터는 2028년 2개소에서 2030년 6개소로 확대하고, 2035년까지 25개 전 자치구에 설치하는 것을 목표로 한다.
부모의 고령화나 사망 등으로 인한 주된 돌봄자 부재에 따른 생활 변화에 대비할 수 있도록 발달장애인과 부모를 위한 교육도 신설한다. 교육 참여 인원은 2027년 50명에서 2030년 200명으로 확대한다.
첫 번째 전략인 ‘생애주기별 지원’에서는 영유아기, 학령기, 청장년기, 중노년기 등 4개 단계에 걸쳐 16개 사업을 추진한다. 장애를 조기에 발견하고 필요한 서비스를 연결하는 한편, 성장 단계에 따라 달라지는 지원 수요에 맞춰 자립과 사회참여를 지원한다.
먼저 영유아기에는 장애 등록 초기부터 가족이 필요한 지원을 받을 수 있도록 서비스를 안내한다. 보호자가 동의하면 장애인가족지원센터가 먼저 연락해 이용할 수 있는 서비스를 설명하고, 심리상담과 의료기관 연계 등 가족에게 필요한 지원을 제공한다.
서울아이발달지원센터는 어린이집 방문 발달검사와 온라인 발달검사를 운영한다. 검사 결과에 따라 부모 상담·코칭, 발달놀이 프로그램, 전문 치료기관 연계 등 맞춤형 지원을 제공한다. 영유아 건강검진 결과 정밀검사가 필요한 아동에게는 검사비를 지원한다. 지원 한도는 기초생활수급자·차상위계층은 최대 40만 원, 건강보험 가입자 등은 최대 20만 원이다. 조기개입과 개인별 지원계획 수립 대상 아동도 2026년 85명에서 2030년 350명으로 늘린다.
학령기에는 학교생활 적응과 성인기 자립 준비를 지원한다. 청소년 발달장애인에게 방과후 활동과 사회생활 적응 프로그램을 제공하고, 진로설계·직장체험·인턴십을 통해 취업 준비를 돕는다. 발달장애 자녀를 키운 선배 부모가 후배 부모에게 양육 경험과 정보를 나누는 부모 결연 지원도 이어간다. 자녀의 장애 진단과 성장 과정에서 겪는 어려움을 함께 나누고 실질적인 양육 정보를 얻을 수 있도록 지원한다.
청장년기에는 발달장애인이 주거와 의료, 복지서비스 등 자신의 삶과 관련된 중요한 사항을 스스로 선택할 수 있도록 자기결정권 지원을 강화한다. 의사소통에 어려움이 있는 경우 전문가가 정보를 이해하기 쉽게 설명하고 당사자가 자신의 의사를 표현할 수 있도록 돕는다.
이를 위해 서울시장애인의사소통권리증진센터의 전문가 인력풀을 2026년 28명에서 2030년 70명으로 확대한다. 말로 의사를 표현하기 어려운 발달장애인이 그림·사진·기호 등을 활용해 소통할 수 있도록 돕는 ‘보완대체의사소통(AAC)’ 교육과 이해하기 쉬운 정보 제공도 강화한다. 성인 발달장애인의 낮 시간 활동과 지역사회 참여를 지원하는 주간활동서비스 이용 인원도 2026년 1,580명에서 2030년 3,000명으로 늘릴 계획이다.
중노년기에는 조기노화와 건강 변화에 대응하고 낮 시간 활동을 지원한다. 기존 주간이용시설 중 맞춤형 건강관리와 인지·운동재활 프로그램을 제공하는 ‘40+ 주간이용시설’을 지정해 2027년 10개소에서 시범운영하고, 2030년까지 30개소로 확대한다. 중고령 발달장애인을 위한 열린작업장과 건강·재활 프로그램을 운영하고, 위암·대장암 조기검진 지원 등을 통해 건강한 노후생활을 뒷받침한다.
두 번째 전략인 ‘전 생애 분야별 지원’에서는 일자리와 소득, 주거와 돌봄, 이동권과 접근권, 인권과 여가 등 4개 분야에 걸쳐 18개 사업을 추진한다. 서울시의 ‘2530 장애인 일상활력 프로젝트’와 연계해 발달장애인도 지역사회에서 일하고 생활하며 여가를 즐기는 ‘아주 보통의 하루’를 누릴 수 있도록 지원을 확대한다.
‘일자리와 소득 분야’에서는 발달장애인의 특성과 능력에 맞는 일자리를 개발하고, 안정적인 직업활동을 지원한다. 공공·민간 분야의 다양한 직무를 발굴하는 한편, 예술·체육 분야의 재능을 전문적인 활동으로 이어갈 수 있도록 돕는다.
‘주거와 돌봄 분야’에서는 가족의 돌봄 부담을 줄이고 발달장애인이 지역사회에서 안정적으로 생활할 수 있도록 지원한다. 연중무휴 긴급돌봄과 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 제공하고, 장애인 지원주택과 주거유지지원서비스 등을 통해 자립생활을 뒷받침한다.
2027년에는 돌봄 위기에 놓인 발달장애인 가구에 대한 조사와 지원 연구를 추진해 가족의 고령화와 돌봄 여건 변화에 대응할 계획이다. 발달장애인 이용자의 상해·배상책임보험 가입 지원을 확대하고, 장애인 친화 치과 지정·운영도 추진한다. 인공지능(AI) 기반 도전행동 분석과 종사자 컨설팅 등 돌봄 현장의 지원 역량도 강화한다.
‘이동권과 접근권 분야’에서는 발달장애인이 일상에서 이동하고 정보를 이용하는 데 겪는 어려움을 줄인다. 스마트 발달트레이닝 프로그램을 운영하는 장애인복지관을 확대하고, 인공지능(AI)을 활용한 실종 예방·조기발견 고속검색시스템을 구축한다. 디지털 기기와 정보서비스 이용에 어려움을 겪는 발달장애인을 위한 정보 접근 지원도 이어간다.
인권과 여가 분야에서는 발달장애인의 권익을 보호하고 가족의 휴식을 지원한다. 공공후견서비스와 재산관리지원서비스를 개선하고, 권리 침해를 당한 발달장애인이 법률 지원을 받을 수 있도록 돕는다. 발달장애인 가족이 돌봄에서 잠시 벗어나 휴식하고 재충전할 수 있도록 가족 휴식 지원도 지속한다.
서울시는 이번 기본계획이 현장에서 차질 없이 추진될 수 있도록 서울시복지재단 등 관계기관과 협력해 사업별 추진 상황을 점검하고, 발달장애인과 가족의 의견도 지속적으로 반영할 계획이다.
정진우 서울시 복지실장은 “발달장애인은 생애 첫걸음부터 필요한 지원을 받고, 성인이 되어서는 자기 삶을 스스로 결정할 수 있으며, 살던 동네에서 보통의 일상을 누릴 수 있도록 도와야 한다”며 “그동안 가족이 감당해 온 돌봄을 이제는 지역사회가 함께 설계하고 나누는 삶의 질 특별시 서울을 만들어 나가겠다”고 말했다.
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